Speaking on behalf of the person with dementia in home-based care. A qualitative study of collaboration between formal and family caregivers in Sami and Norwegian municipalities

Abstract

Studien «Speaking on behalf of the person with dementia in home-based care» viser en rekke krevende barrierer for samhandling i demensomsorg i norske kommuner. Disse barrierene har negativ påvirkning på hvilke hjelpetilbud som tilbys og hvordan familier nyttiggjør seg disse, noe som igjen har betydning for oppnåelse av helsepolitiske mål og pasientrettigheter. I kommuner med både norsk og samisk befolkning forsterkes flere av disse barrierene. Studien får frem beskrivelser av samhandling og barrierer for samhandling mellom helsepersonell og pårørende i demensomsorg i hjemmetjenester i rurale kommuner hvor befolkningen har samisk og norsk tilhørighet. Samhandling er initiert både av pasienter og pårørendes behov, men også helsepolitiske strategier for at pasienter skal kunne bo lengst mulig hjemme, at pårørende får nødvendig støtte og at pasienters selvbestemmelse ivaretas. Doktorgradsavhandlingen bygger på 18 semistrukturerte intervju, feltarbeid der demensteam ble fulgt, tematisk innholdsanalyse og videre teoretiske analyser med bruk av analytiske begrep som etnisk tilhørighet, brukermedvirkning og kontinuitet i pleien, samt posisjoneringsteori. Arbeidet resulterte i denne doktorgradsavhandlingen som blant annet inneholder tre artikler i fagfellevurderte internasjonale tidsskrift. Den første artikkelen viser konfliktfylte og ofte subtile forhandlinger mellom pårørende og helsepersonell i beslutningsprosesser. Forhandlingene fremstår som en konsekvens av ulike fortolkninger av pasientens samtykkekompetanse og hvem som har rett til å snakke på vegne av pasienten. Mangel på ressurser i helsevesenet forsterker konfliktnivået. Den andre artikkelen presenterer omfattende forhandlinger av etniske posisjoner i praksis, hvor særlig posisjoner knyttet til minoritetspolitikk skaper store barrierer for samhandling. Den tredje artikkelen demonstrerer et gap mellom praksis og helsepolitiske mål med hensyn til kontinuitet i pleien, og særlig når det gjelder bruk av den lovhjemlede retten til individuell plan. Studien som helhet demonstrerer gjennom metaforen «samhandlingens mosaikk» behovet for bedre samhandling mellom helsepersonell og pårørende ved å vise hvordan operasjonalisering av rettigheter i praksisfeltet får betydning for brukermedvirkning og kontinuitet i pleien samt rettigheter knyttet til samisk etnisitet. Aldrende befolkning og knapphet på ressurser og kompetanse gjør samhandlingsbarrierer til en viktig utfordring for helsepersonell og ledere i norske kommuner. Barrierene som er avdekket viser at denne viktige samhandlingen trenger større oppmerksomhet både i utdanningssystemet, på arbeidsplassene, og blant politikere i forbindelse med utforming av strategier for helsevesenet.