Dementia in the family

Abstract

Å være pårørende til personer med demens er forbundet med økt risiko for stressrelaterte helseplager. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse anbefaler kartlegging av pårørendes situasjon i forbindelse med demensutredning.

I studien Demens i Familien ble en belastningsskala for pårørende (Relative’s Stress Scale, RSS) brukt for å måle forskjellige aspekter av omsorgsbyrde. Nær halvparten av de pårørende rapporterte klinisk relevant stress, hvorav 25 % hadde en sannsynlig depresjon. Pasientens atferdsendringer og psykiatriske symptomer (APSD) var hovedårsaken til pårørendes emosjonelle påkjenninger, sosialt stress (følelse av å være bundet) og negative følelser rettet mot familiemedlemmet med demens. Pasientens funksjonssvikt i det daglige og tiden pårørende brukte til å hjelpe og assistere pasienten var også viktige forklaringsvariabler. Ektefeller og pårørende med daglig kontakt med pasienten var mest belastet. Stressresponssymptomer som gjenopplevelse og unngåelse var mest uttalt hos ektefeller og pårørende som hadde daglig kontakt med pasienten. Disse symptomene var assosiert med depresjon, angst og belastning knyttet til pasientens atferdsendringer.

I en randomisert, kontrollert studie hadde undervisning om demens og opplæring i bruk av strukturert problemløsning hadde ingen effekt på de to primære effektmålene, belastning og pasientens APSD. Belastningen økte i både intervensjons- og kontrollgruppen i løpet av oppfølgingsåret, men mest i kontrollgruppen. I en subgruppeanalyse fant vi en statistisk signifikant forskjell på APSD hos kvinnelige pasienter i intervensjonsgruppens favør.

Sammenhengen mellom APSD og omsorgsbyrde er stor og det er behov for mer effektiv behandling av disse symptomene. En mulighet er å lære pårørende teknikker for å takle APSD. Denne studien viser at dette kan oppnås hos omsorgsgivere til kvinnelig pasienter (ektemenn og voksne barn), mens mannlige pasienter representerer utfordringer som sannsynligvis må møtes med mer intensive, individualiserte tilnærminger.