| dc.description.abstract | Bakgrunn: Demens representerer en av våre aller største helseutfordringer – målt både i form av menneskelig lidelse og økonomiske utgifter til demensomsorg. Det er en kronisk og progredierende hjernesykdom som vi foreløpig ikke kan kurere. Alzheimers demens (AS) utgjør den største av flere ulike demenssykdommer. Av og til rammes ”yngre”, hvilket i denne sammenheng er å forstå som personer under 65 år. Vår kunnskap både om demens generelt og tidlig-debuterende demens spesielt – er mangelfull.
Mål: Denne studien har til hensikt å supplere den standardiserte, medikaliserte kunnskapen om demens gjennom å innsirkle et pasientperspektiv og et livsverdens-perspektiv: Hvordan oppleves og forstås demens av personer som selv er rammet? Og hvordan endres deres tanker og følelser ettersom demenssykdommen progredierer?
Metode: 7 personer som hadde fått Alzheimers sykdom med tidlig debut ble intervjuet fire ganger gjennom 3 ½ år med kvalitative dybdeintervjuer i et longitudinelt design. Ved prosjektstart bor alle hjemme og befinner seg i mild og moderat fase av demens. Intervjusituasjonen ble forsøkt optimalisert med tanke på nettopp de spesifikke språkligkognitive handicap som preger mennesker med demens. Det ble gjort en tilpasset fenomenologisk-hermeneutisk analyse, inspirert av Giorgi/Heidegger og IPA.
Funn: Til tross for kommunikative begrensninger, var informantene i stand til å formidle verdifull informasjon om seg selv. Funnene er oppsummert i individuelle kasuistikker og forløpsbeskrivelser samt tematiske på-tvers-analyser av 1. opplevelsen av demens, 2. tilpasning og mestring, 3. relasjoner og samspill og 4. eksistensielle dimensjoner. Informantene ga til kjenne atskillig innsikt og forståelse for sin sykdom og sin situasjon; et funn som utfordrer utbredte stereotypier om personer med demens. Mennesker er meningsskapende individer som forsøker å forstå seg selv – også i demensforløpet. Samtlige gir uttrykk for at de ønsker å være informert om sin diagnose. De er ikke bare passive ofre for sin sykdom, men tilpasser seg og utvikler nye grep for å skape sitt liv innenfor de nye premisser som sykdommen setter. De beskriver ulike strategier for å optimere kognisjon og dempe vanskelige følelser. Informantene er klar over det stigma som forbindes med demens i vårt hyper-kognitive samfunn. De beskriver en utfordrende hverdag med opplevde tap og strever løpende med å bevare verdighet og selvrespekt. Men de gir ikke et ensidig elendighetsbilde av livet med demens. Mange gir uttrykk for at de tross alt har det godt, og demenshverdagen rommer også gleder og gode stunder og kan skjerpe tilstedeværelse og prioritering. Beskrivelsene illustrerer også mot, humør, utholdenhet og tilpasningsvilje. Menneskelige relasjoner, særlig parforholdet, får ny betydning, men kan også vanskeliggjøres gjennom demensforløpet. Et økende hjelpebehov utfordrer menneskers autonomi og kapasitet for tillit. Det beskrives både krenkende sosiale erfaringer og styrkende. Demens avdekker menneskets universelle sårbarhet og utfordrer slik fellesskapets etikk og omsorgsevne.
Konklusjon: Et innsideperspektiv på demens kan gi ”tykke” beskrivelser av demensens fenomenologi. Dette er klinisk et godt utgangspunkt for å fokusere den informerte og delaktige pasient, for å erstatte et ”defektologisk blikk” med ressurs-orientering og for vektlegging av relasjon og samtale. Et perspektiv som anerkjenner personer med demens sin unike livsverden, kan styrke omsorgsgiveres engasjement og hengivenhet og bidra til å humanisere demensomsorgen. | nb_NO |
